Amikor autista gyerek kerül a családba, az élet fenekestől felfordul. Ezek a gyerekek nehezen alakítanak ki kapcsolatokat, nehezen észlelik-értik a többi ember érzéseit, saját vágyaikat és érzéseiket pedig szokatlan módon fejezhetik ki, ezért a támogatásukkal járó stressz, az anyagi következmények és a környezeti hatások folyamatosan próbára teszik a szülőket. Az állandó nehézségek változást hozhatnak a viselkedésükben, kapcsolataikban, ami ráadásul visszahat a gyermekre is, így rendkívül fontos minden olyan kutatás, amely hozzájárul a szülőik életminőségének javításához – számolt be róla az Eötvös Loránd Tudományegyetem.

Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) 2016-2018 között Magyarországon első ízben valósított meg országos szintű, nagymintás, reprezentatív életminőség-kutatást azzal a céllal, hogy feltárják az autizmussal élő személyek szüleinek életminőségét, összefüggésében vizsgálják a személyek jellemzőit, ellátását, illetve a szülők helyzetét és jóllétét.

A mérőeljárás azt jeleníti meg, hogy a szülő számára milyen mértékben okoz nehézséget a gyermeke tüneti jellemzője: például mennyire zavarja, hogy gyermeke eltérően kommunikál vagy kihívást jelentő viselkedést mutat.

A kultúrák közötti különbségek nagyban befolyásolják a szülők jólétét

A kutatók összevetették egyes országok – Ausztrália, Egyesült Királyság, Malajzia, Románia, Spanyolország, Szingapúr és Magyarország – eredményeit, és arra jutottak, hogy ugyanazok a jellemzők okoznak a napi életvitel során nehézséget mindenhol a szülők számára, de az általános hatások (például az ellátórendszer, a társadalmi biztonság és jólléti mutatók, a jogi hozzáférés) már országonként eltérő módon befolyásolják a személyes jóllétet. A magyarországi eredményeket is integráló tanulmány a Frontiers in Psychology folyóiratban jelent meg.

A kutatás szerint Magyarország összességében kedvezőtlen szülői életminőség-jellemzőket mutatott e nemzetközi összehasonlításban, úgy tapasztalták, hogy a magyar szülők – más országokhoz viszonyítottan – kevéssé érzik úgy, hogy tudnak támaszkodni ellátórendszerükre.

A kutatás jelentősége a releváns szakmai eredmények nemzetközileg tapasztalt helyzetképpel való összevetésén túl a hazai szakmapolitika számára megfontolásra ajánlott eredményekben is fellelhető, amelyek megfelelő nyitottság és szándék esetén az ellátórendszer fejlesztésére is alkalmas háttéradatokként állhatnak rendelkezésre.

A tervek szerint a nemzetközi együttműködés folytatódik, hozzájárulva az autizmusellátás szülői perspektíváinak további feltárásához, és rávilágítva a családok életminőségét pozitívan befolyásoló tényezőkre is.