Nem tudom, hogyan gondolnak rehabilitálhatónak olyanokat, akik túl vannak az ötvenen, szakszerű "szintentartó" kezelést alig kaptak, és korábban kimondták: állapotuk nem fog javulni" - nyilatkozta a MEOSZ Heine-Medin szekciója nevében Kertész Tamás, aki maga is kerekes székben él, több ezer "elfeledett" sorstársával együtt. A csoport június 9-én tartja közgyűlését, ami során szeretnék a nyilvánosság figyelmét is felhívni helyzetükre. Nem kizárólag a rokkantsági felülvizsgálat nehezíti meg a betegek életét (eddig még egyetlen Heine-Medin-es beteget sem nyilvánítottak rehabilitálhatóan, ám még zajlanak a felülvizsgálatok), de sima szűrővizsgálatokon sem egyszerű részt venniük, és segédeszközeikhez is várhatóan drágábban jutnak majd a jövőben.

Nehézkes vizsgálatok, lebegtetett hozzájárulás-emelés

Rokkantként súlyos hátrányban vannak a járóbeteg-intézményekben: a tüdőszűrő berendezésekben állni kellene, az MR-hez le kell csatolni a járógépet, de problémás a mozgáskorlátozottak számára a mammográfiás, csontsűrűség-mérő vagy egy sima nőgyógyászati, fogászati vizsgálat is. A megfelelő technológiát már szinte minden esetben kifejlesztették, csak a magyar egészségügyi intézményekbe nem jutott belőlük, és szakképzett segítőkből is kevés.

A Népszabadság korábbi értesülése szerint a kormányzati tervek már idén hétmilliárd forinttal mérsékelnék az egészségbiztosító gyógyászati segédeszközökre költhető keretét, jövőre pedig 14 milliárddal. Csökkenne a mankók, járókeretek után járó támogatás, ahogyan a vércukormérőkben használt tesztcsíkoké is, ritkábban lehetne hallókészüléket cserélni (gyerekek esetében is), csökkenne az egy hónapra jutó sebkötöző anyag mennyisége. A tervezett változások a gyermekbénulásban szenvedők életét is érintenék, ám a szabályozás tervezett módosításáról újabb hírt sem a forgalmazók, sem a betegcsoportok képviselői nem kaptak. Maradt a "lebegtetés", hogy csökken a most 98 százalékos támogatással kapható gyógyászati segédeszközök támogatásának mértéke (hírek szerint a legtöbb esetben 80 százalékra), más eszközcsoportok esetében is csökkenne a támogatás, illetve még szigorúbb mennyiségi korlátok vonatkoznának egyes eszközökre - pedig a társadalombiztosítás már ma is csak napi 2 felnőtt nadrágpelenkát támogat, és körülbelül napi két sztómazsákot - igaz, így is évente 6-700 ezerbe kerül egy sztómás beteg ellátása.

Az ismeretlen Post-Polio szindróma - 30-40 év múlva is támad a gyermekbénulás

A Heine-Medin kórban szenvedők állapota általában lassan, esetleg hirtelen romlik, célzott kezelésekkel, ma még támogatással igénybe vehető gyógytornával is lassítható a folyamat. A betegeknek speciális egészségügyi és rehabilitációs ellátásra lenne szükségük, főleg a mostanában felismert úgynevezett Post-Polio szindróma miatt, ami a megbetegedés után 30-40 évvel jelentkezik, súlyos, hirtelen állapotromlást okozva. Mivel a WHO szerint is sikerült védőoltással "kiirtani" a betegséget, az egészségügyi szakszemélyzet mai tudása hiányosnak mondható, továbbképzésre volna szükség. 27 évnyi megoldatlan intézményi rehabilitáció után 2000-től a HM Hévízi Mozgásszervi Rehabilitációs Intézetben foglalkoznak velük szakszerűen, a kapacitás azonban olyan kevés (160 fő évente), hogy az összes betegre 21 év alatt kerülhetne sor. A legsúlyosabb állapotú, önellátásra képtelen gyermekbénultak intézményi gondozása sincs megfelelően megoldva. Nincs speciális lakóotthon, és az úgynevezett "fogyatékossági támogatást" is néhány évente kell újra kérvényezni, hiába, hogy bizonyított: állapotuk nem fog javulni.

Magyarországon 16500 megbetegedést regisztráltak a múlt század harmincas és hetvenes évei között. 1960-ban kezdték el minden újszülött számára adni a Sabin-cseppet, a hatvanas években már csak évi 1-4 megbetegedést észleltek. A kéz-, láb- és légzésbénulást okozó betegség miatt sokan kerekesszékbe kerültek, a legsúlyosabb betegek vastüdőben éltek-élik le az életüket, közülük Kertész Tamás tájékoztatása szerint ketten vannak még életben.

Kertész Tamás kül-és beltérben is használható, önálló életvitelt segítő aktív kerekesszéke nyolcvan százalékos támogatással százezer forintnál is többe kerülne, a mostani szabályok alapján még ingyenesen jutott hozzá. A közlekedési támogatás tavaly szűnt meg - a rendszerváltás előtt még évi 420 liter üzemanyagra adtak utalványt a mozgáskorlátozottaknak, leginkább az akkor használt Hycomatokban használták el. Ma egyféle autótípust lehet hitellel, meghatározott kereskedőknél venni, a típust azért nem kedvelik, mert a legtöbb kerekes szék nem fér bele, összehajtva sem, csak ha valamely alkatrészét leszerelik. Másféle közlekedési mód nem támogatott - pedig annak is közlekednie kellene, aki nem tud vezetni, és nem megfelelő számára a hitellel támogatott autóvásárlási lehetőség.

Nemcsak Magyarországon hoznak súlyos döntéseket

Magyarország nincsen egyedül, amikor súlyos betegek esnének el eddig ingyenes, vagy magas támogatottságú kezelésektől, segédeszközöktől, szolgáltatásoktól. A Bloomberg nemrég megjelent cikke szerint Spanyolországban súlyos fejlődési rendellenességgel született gyerekek számára válhat elérhetetlenné az a napi hormoninjekció, ami nélkül rendkívüli módon elhíznának, és szellemi képességeik is jelentősen csökkennének egyetlen év alatt. Az Egyesült Királyságban egyes hírek szerint bezárnak olyan nappali foglalkoztatókat, amelyek segítségével felnőtt Down-kóros betegek maradhatnak családjukkal intézeti elhelyezés helyett. Spanyolországnak 23,5 milliárd eurót kellett költenie a Bankiára, az ország harmadik legnagyobb bankjára, miközben a 45 milliárdos megszorító program keretében 7 milliárddal vágja vissza az egészségügyi kiadásokat. Írországban százak tüntettek áprilisban a fogyatékos gyermekeknek nyújtott szolgáltatások megnyirbálása ellen, az Egyesült Királyságban a szülők pereket indítottak. A Madridban oktató Ken Dubin amerikai politológusprofesszor szerint Európa lassan "az USA beteges modelljét követi", ahol milliókat kell a sürgősségi osztályokon egyetlen napon elkölteni azokra a betegekre, akiknek állapotán korábban pár ezer dollárnyi befektetéssel lehetett volna segíteni.

Elakadt egyeztetés, növekvő kockázat

Hónapok óta lényegében megrekedt az egyeztetés, tájékoztatott Róka László, a Forgalmazók az Egészségért Szövetség (FESZ) elnökségi tagja. Az idei, 43,3 milliárd forintra csökkentett gyógyászati segédeszköz-támogatás előirányzat tarthatóságáról a kormány az év elején tárgyalásokat kezdeményezett a gyógyászati segédeszköz-gyártó és -forgalmazó szövetségekkel, köztük a Forgalmazók az Egészségért Szövetséggel, ám hónapok óta nincs előrelépés. A FESZ korábban azt javasolta, hogy a támogatott gyógyászati segédeszközök tartozzanak kedvezményes áfakulcs alá, mert így a csökkentett előirányzatból is finanszírozni lehetne a segédeszköz igényeket, és nem kellene csökkenteni a támogatások mértékét sem. A javaslatot a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége is támogatta, ám az NGM vagy az EMMI részéről ezidáig nem érkezett hivatalos értesítés, hogy megnyitnák-e a zenei fesztiválok áfacsökkentését kezdeményező módosító javaslathoz hasonlóan az áfa-törvényt, hogy átvezessenek egy ilyen módosítást. Minden hónap veszteséget jelent, magyarázta Róka László, hiszen annál nagyobb az esélye annak, hogy a változatlanul hagyott áfa-mérték (csökkentésével körülbelül másfél milliárdot lehetne spórolni) mellett nem lesz elegendő az éves keret, tehát év közben és nagyobb mértékben kell egyes eszközök támogatását csökkenteni.