Tavaly januárban rázta meg az országot az ép ésszel felfoghatatlan tragédia: meghalt egy hétéves kisfiú Újpesten, miután egy iskolai születésnapi tortázás után rendkívül súlyos anafilaxiás sokkot kapott. A kiérkező mentők hiába küzdöttek másfél órán át a gyermek életéért, sajnos már nem tudták megmenteni. Mint kiderült, a rosszullétet életveszélyes ételallergia, ezen belül is súlyos mogyoróallergia okozta, amely anafilaxiás sokkhoz, majd végül a kisiskolás halálához vezetett.

A januári sokk után az érintett szülők azonnal léptek, hogy az újpesti eset többé ne történhessen meg. A sorstársak egymással összefogva először Facebook-csoportot hoztak létre, majd hamarosan hivatalosan is megalakult az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület, amelynek munkacsoportjaiban jelenleg is többek között tejre, tojásra, földimogyoróra és egyéb diófélékre allergiás gyermekek anyukái tevékenykednek Csáki Csilla allergológus-immunológus gyermekgyógyász szakmai vezetésével.

Időközben mára számos hazai óvoda és iskola önerőből és/vagy önkormányzati támogatással beszerezte az anafilaxiás sokkot kezelő EpiPent, és megtanulta annak használatát. Májusban szintén Újpesten majdnem megismétlődött, ami januárban: ám ekkor szerencsére az óvónő lélekjelenlétének, felkészültségének és a már kéznél lévő életmentő gyógyszernek köszönhetően ez a kisfiú nem halt bele az életveszélyes allergiás reakcióba.

Az utóbbi hónapokban más, több olyan anafilaxiás eset is előfordult az országban, amikor ismét szükség volt az életmentő gyógyszerre. Ilyen volt például egy szentendrei darázscsípés eset, valamint a székesfehérvári dió okozta anafilaxiás roham. Egyik esetben sem volt ismert korábban a gyermek allergiája és az intézmény önszorgalomból végzett felkészültségén múlott a gyermek élete.

Minden oktatási intézményben szeretnének az életmentő gyógyszerből

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület az AKI Egyesülettel közösen még 2022 októberében küldött levelet a Belügyminisztériumnak, hogy előmozdítsa egy olyan rendelkezés megszületését, amely garantálja a súlyos anafilaxiás allergiás gyermekek biztonságát az oktatási intézményekben. A civil kezdeményezés célja többek között, hogy állami finanszírozás mellett minden óvodában és iskolában legyen kéznél az anafilaxiás sokk esetén életmentő autóinjektor gyógyszer.

Az egyesület számításai szerint ez éves szinten mindössze 199 millió forint költséget jelentene az államháztartás számára. Mindemellett azt is szeretnék, hogy a pedagógusok is kapjanak képzést arról, hogy melyek a súlyos allergiás anafilaxiás reakció tünetei és ebben a helyzetben hogyan kell használni az életmentő gyógyszert. Az ekkor segítséget nyújtó autoinjektorok egyébként viszonylag egyszerűen használható orvostechnikai eszközök, amelyekben előre töltve adrenalin található.

Nem siet az anafilaxiás gyerekek érdekében az állam

Az egyesületek tagjai levelükre a napokban, több mint négy hónappal később kaptak választ a Belügyminisztériumtól – tájékoztatta a Napi.hu-t közleményében az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület. E szerint a belügyi tárca abban mindenképp egyetért a civilekkel, hogy valóban rendezni kell az allergiás gyermekek ügyét az oktatási intézményekben, a szakmai egyeztetés erről folyamatban van. A minisztérium azt már nem közölte, hogy egész pontosan kikkel is egyeztetnek.

Ez alapján továbbra is minden egyes nap a szerencsén múlik mintegy 25 ezer anafilaxiás allergiás gyermek biztonsága, valamint úgy tűnik, hogy a szülőket képviselő civil szféra kimarad az egyeztetésből

– értékelte a Belügyminisztérium válaszát az érintetteket képviselő Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület, mire jutottak a döntéshozók egy évvel az újpesti tragédia után.

Legalább már az életmentő gyógyszer ingyenes

Azt maga az egyesület is elismeri mint mérföldkőnek számító előrelépést és hatalmas segítséget az érintetteknek, hogy tavaly július 1-től támogatottá vált az életmentő adrenalin autoinjektor, az EpiPen. Azóta az Epipen, valamint az Epipen junior készítményeket a betegek 70 százalékos támogatással 5080 forintért, illetve az igazolt allergiával rendelkező betegek kiemelt támogatással 300 forintért válthatják ki a patikákban. Az életmentő autoinjektorból az érintetteknek mindig kettőt is maguknál kell tartaniuk. A készítmény darabja tavaly július előtt egyébként 16-20 ezer forintba került. Az injekciós tollaknak a gyártást követően 12, maximum 18 hónap után lejár a szavatosságuk, a tárolásukra pedig szigorú szabályok vonatkoznak.

Vagyis hiába kapott jelentős állami támogatást az életmentő gyógyszer, mindenképpen további lépéseket sürget az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület és a többi, hasonló célokért küzdő civil szervezet. A súlyos allergiás, anafilaxiás gyerekek óvodai, iskolai biztonságának garantálása érdekében amire érveik szerint még szükség lenne:

  • egyértelmű jogalapra, hogy az anafilaxiás allergiás gyermekeket is fel kell vennie az intézményeknek, nem utasíthatják el a betegségre hivatkozva;
  • eljárásrendre, hogy mit kell tennie az intézményeknek, ha egy életveszélyesen allergiás gyermek iratkozik be;
  • a nevelők, pedagógusok képzésére, hogy felismerjék az anafilaxia tüneteit és baj esetén tudják, mit kell tenniük, és ha szükséges életmentő ellátásban részesítsék a gyermeket.

A Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság, az AKI Egyesület és az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület már a nyáron kidolgozta és el is küldte a Belügyminisztériumnak a szakmai tervezetet, hogy az oktatási intézmények milyen protokoll alapján járjanak el, amennyiben anafilaxiás allergiás gyermek iratkozik be az intézménybe és mit kell tenni korábban nem diagnosztizált, súlyos, életveszélyes allergiás roham esetén. 

Egyre több az anafilaxiás gyermek

A szakmai becslések szerint mintegy 25 ezer gyermek élhet életveszélyes allergiával Magyarországon, ennek egy része még nem lett diagnosztizálva. Nemzetközi adatok alapján az esetek 20 százalékban az első anafilaxiás allergiás roham oktatási intézményben következik be. Mindeközben az anafilaxiás allergiások száma folyamatosan emelkedik.