Több ezer hazai mielóma multiplexben szenvedő betegen is segíthetnek az  innovatív terápiák és fontos sikerkritérium lehet a korai diagnózis felállítása, többek között ezt emelték ki egy online sajtótájékoztatón, amit a ritka, de súlyos vérképzőszervi daganatos betegségről tartottak.

A mielóma multiplex viszonylag gyakori betegség, a hematológiai daganatos megbetegedések mintegy 10 százalékát teszi ki. Általában 55-65 éves kor körül kezdődik, férfiaknál gyakoribb.

Közép-és Kelet Európában és a Balti államokban a globális átlag felett van az incidencia az Economist Impact jelentése szerint, amely 10 kelet-közép-európai országban vizsgálta meg a mielóma ellátás helyzetét, köztük Magyarországon is.

Kapcsolódó

A jelentés többek között a különbségekre hívja fel a figyelmet Nyugat-Európa és a kelet-közép-európai régió között a mielóma multiplexszel élő betegek ellátásában. A felmérés megállapítja, hogy az alacsonyabb egészségügyi költések, a társadalomban, valamint az alapellátó orvosok körében tapasztalható ismeretek hiánya, a diagnosztikai és terápiás fejlesztések lassabb bevezetése, valamint az egészségügyi rendszerek kihívásai is hozzájárulnak a betegellátásban tapasztalható eltérésekhez.

Jellemző példa, hogy amíg Németországban a betegek átlagosan 128 nap alatt jutnak hozzá az Európai Gyógyszerügynökség által újonnan engedélyezett kezelésekhez, addig a kontinens keleti felén ez átlagosan 587 nap.

Minden évben világszerte több mint 170 ezer embernél diagnosztizálnak mielómát. 1990 és 2016 között az újonnan diagnosztizált esetek száma globálisan harmadával nőtt. 2050-re azt prognosztizálják, hogy az új esetek száma akár 20 százalékkal is emelkedhet. 2020-ban Magyarországon 307 beteg volt 2050-re évente 370 új beteg lesz, mondta Gerard Dunleavy, az Economist Impact vezető tanácsadója.

Az pozitívum, hogy robbanásszerűen nőtt a kezelések száma, az új betegeknek 50 százalékkal nagyobb az esélye a túlélése. Közép és Kelet-Európában és a Balti államokban vizsgálták meg a betegek ellátáshoz való hozzáférését. Az elérhető háromezer klinika vizsgálatnak csak a hat százaléka volt elérhető.

Csehországban 128 klinikai vizsgálathoz fértek hozzá a betegek, Magyarországon pedig csak 66 vizsgálatban tudtak részt venni

– emelte ki a vezető tanácsadó.

A betegek fele általában három hónapot vár a tünetei megjelenése után a diagnózisra. A páciensek jellemzően több orvosnál is járnak, mielőtt diagnosztizálják náluk a betegséget, a betegek kilenc százalékánál pedig egy sürgősségi osztályon derül ki a mielóma multiplex. 

Nyugat-Európában az alacsonyabb a betegszám többek között a kockázati tényezők miatt lehetséges, válaszolta az Economx kérdésére Gerard Dunleavy.  Példaként említette a dohányzást, a kusza betegutakat, és a vizsgálatok esetében a hosszú várakozási idő is.

Háromszorosára nőtt a betegek száma

A mielóma multiplex a nyirokszervből kiinduló rosszindulatú daganat, ez a második leggyakoribb hematológiai megbetegedés, az összes rosszindulatú daganatos betegség egy százalékát jelenti, erről már Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet részlegvezető főorvosa.

Ugyan a túlélés ideje megháromszorozódott az elmúlt évtizedekben, de a betegek száma is háromszorosára nőtt 30 év alatt. Jelenleg nyolcféle gyógyszer nagyszámú kombinációját lehet alkalmazni a betegeknél, és mára egy bonyolult és nagyon költségesen kezelhető betegség lett a mielóma multiplex, emelte ki a főorvos.

Fontos a korai, pontos diagnózis, a kezelésekhez való hozzáférésének biztosítása, valamint az életvégi terápiák biztosítása is. A betegség felismerése nem egyszerű, hiszen a tünetei nagy változatosságot mutatnak, és más megbetegedésekre is utalhatnak. A leggyakrabban tapasztalt tünetek a fáradtság, csontfájdalom, álmosság, de előfordulhatnak neurológiai tünetek, izomgörcsök, látásproblémák, álmatlanság, depresszió vagy hányinger is. A plazmafehérje vizsgálat sokat segíthet, de a betegséget jellemzően csontvelő vizsgálattal lehet megállapítani, válaszolta az Economxnak a főorvos. Valamint van olyan páciens, akinél képalkotó diagnosztikai vizsgálat során derül ki a betegség.

Mikala Gábor szerint a háziorvosok edukációjára is szükség van, mert az alapellátó orvosok a praxisukban általában 2-3 mielóma multiplexben szenvedő beteggel találkoznak. 

Hónapok, mire a diagnózis megszületik

Magyarországon egy átlag beteg a tünetek kezdetétől a diagnózis felállításáig hat hónapot vár. A betegek kezelése szakambulanciákon történik, ez heti egyszeri megjelenést jelent a betegek számára, az ellátás során kemoterápiás infúziót kapnak. Van hova fejlődni, mert le vagyunk kicsit maradva Nyugat-Európától és az Egyesült Államoktól is, mondta Mikala Gábor. 

Fél év borzasztó hosszú idő, mire diagnosztizálják a betegséget, fájdalmaik vannak, sokszor betegállományba kell menniük, mert nem tudják a munkájukat elvégezni

 – mondta Magyar Ágnes, a Mielóma Multiplex online betegtámogató csoport vezetője. A tüneteket sokszor ortopédiai vagy reumatológiai problémaként azonosítják, ezért bolyonganak ilyen hosszú ideig a betegek az ellátórendszerben. És a terápiás lehetőségek is korlátozottak, van aki csak egyedi méltányosság után juthat hozzá az innovatív terápiához vagy csak akkor, ha részt vesz klinikai vizsgálatokban.