Évente mintegy 33 ezren halnak meg Magyarországon daganatos betegségben, napi szinten átlagosan közel 90 halálesetről van szó, akik közül papíron alig minden negyedik beteg részesül valamilyen életvégi ellátásban. Ez azonban nem jelent mindig valódi ellátást. A minőségi hospice-palliativ terápia csak a rászorultak töredékéhez jut el, a többiek ellátatlanul, sok esetben komoly testi-lelki szenvedés mellett halnak meg.

De nem csak a daganatos betegek életének utolsó időszakát és halálát tenné könnyebbé, elviselhetőbbé a hospice-palliatív ellátás, a krónikus tüdőbetegségben, krónikus szívelégtelenségben szenvedőkre is nehéz sors vár, pedig ennek nem kellene így lennie - mondja Szöllősi Melinda, biológus, szakmapolitikai szakértő, aki Dózsa Csaba egészségügyi közgazdásszal és egy szentendrei háziorvos-palliatív orvossal a szemléletformálás érdekében, a minőségi hospice-ellátás elterjesztésére hozta létre 2019-ben független szakmapolitikai  intézményként a Pallium Intézetet.

Kapcsolódó

Előzetes számításai és mások tapasztalatai, elemzései is arra utalnak, hogy a hivatalos adatoknál (napi 89 halálesetből 18 elhunyt kapott hospice-palliatív terápiát) sokkal kevesebben vannak azok, akiknek tényleg sikerült enyhíteni a fájdalmait, tüneteit, akik megbékélve, egy jó életminőségben, méltóságuk megőrzése mellett, azokkal körülvéve és ott halhattak meg, ahogy azt kívánták.

Ismerünk olyan adatot is az országból, ahol a betegek egyharmada élete utolsó napján kerül az ellátásba. Ez azt jelenti, hogy egyszer volt nála hospice nővér. Ők és családtagjaik valódi segítséget nem kaptak, de a számokban mégis megjelennek, ezzel torzítva a képet - hangsúlyozza Szöllősi Melinda.

A gyógyíthatatlan betegek életük végstádiumában ingyenes hospice-palliatív ellátást vehetnek igénybe otthonukban vagy fekvőbeteg osztályokon, és - egyelőre kis számban -  járóbeteg-ellátáson, emellett ún. palliatív mobil team formájában is zajlik betegellátás. A Magyarországon 1991 óta létező ellátási formát 2005-tól finanszírozza a társadalombiztosítás, azonban mind az orvosok, mind a lakosság még ma is keveset tud róla. A tájékozatlanság mellett sok a tévhit, aminek hátterében még mindig főként a halál és a haldoklás tabuként kezelése áll, de a tájékozatlanság és a szakmai hiányosságok is nagyon jelentősek. Orvosi oldalról komoly a hiányosság a fájdalomcsillapításhoz és tünetkezeléshez szükséges ismeretekben. Összességében a rászorulóknak még mindig csak a töredéke és jellemzően későn jut hozzá a megfelelő ellátáshoz.
A hospice-palliatív ellátással a beteg és a hozzátartozók fizikai, lelki,szociális és spirituális fájdalmait egyszerre kell megcélozni. Ha a hospice-palliatív ellátás megfelelő időben kezdődik, és megfelelő minőségű, akkor jó életminőséget biztosít a halálhoz vezető úton, a betegek megbékélve, méltóságukat megőrizve és tiszta tudattal halhatnak meg és a hozzátartozók sem maradnak magukra a nehézségekkel és fájdalmakkal még a gyász időszakában sem.
Ideális esetben a team a háziorvossal szorosan együttműködik, hospice nővérből, palliatív licensz vizsgával rendelkező orvosból, szociális munkásból, gyógytornászból, pszichológusból, dietetikusból, lelkészből és önkéntesekből áll, s ez a team a beteg és a hozzátartozók igényeinek megfelelően alakítja az ellátást. Ma, friss adatok szerint csupán 128 orvos rendelkezik palliatív licenszvizsgával, a fájdalomcsillapításhoz és tünetkezeléshez szükséges alapvető ismeretek a legtöbb háziorvos és onkológus eszköztárából is hiányoznak, gyakorlatilag nem tudnak mit kezdeni a végstádiumú betegekkel akik szörnyű testi-lelki szenvedést élnek át haláluk előtt és a hozzátartozóik sem kapnak megfelelő támogatást.

Magyarországon minden család érintett, veszített már el, vagy el fog veszíteni hosszabb-rövidebb ideig tartó gyógyíthatatlan betegségben közeli hozzátartozót, barátot, ismerőst, kollégát is, ezért mindenki tudja, milyen ez. Ezért lenne fontos, hogy prioritássá váljon és az is maradjon mindenkor azoknak az ügye, akik érintettek ebben - fogalmaz Szöllősi Melinda. Legyen akár daganatos, kardiológiai, tüdő-, neurológiai vagy bármi más betegségről szó, tartson az hetekig vagy évekig. Muszáj, hogy lehetőséget kapjon a beteg és környezete arra, hogy ebben a helyzetben a mai tudásunk szerint a maximális támogatást megkapja - orvosilag, ápolásban, lelkileg, spirituálisan és szociálisan.

Nem az a baj, hogy meghalunk, hanem az, ahogyan

A halál az életünk része. Nem az a baj, hogy meghalunk, hanem ha magunkra hagyva, ellátatlanul, méltóságunktól megfosztva halunk meg, ha viszonyainkat, dolgainkat nem tudjuk rendben tartani, elrendezni. Ez okozza a haldoklók igazi szenvedését, és a hozzátartozók is ettől szenvednek - hangsúlyozza a szakértő, aki szerint ezen a ponton kellene kezdeni a szemléletformálást. Úgy véli, most elsősorban a háziorvosoknak kell minden segítséget megadni ahhoz, hogy képesek legyenek felismerni, amikor egy beteg ebbe a fázisba jutott, tudják segíteni a családot a helyzet elfogadásában, képesek legyenek alapszinten ellátni az orvosi feladatokat, és ha kell, forduljanak specialistához. Háziorvos nélkül ugyanis  - hiába jó a szakellátórendszer - az ellátás nem jut el a beteghez. A háziorvosok eddig többségükben vajmi kevés segítséget kaptak országos szinten ehhez a munkához.

Néhány városban, megyében az elmúlt 20 évben néhány nagyszerű palliatív orvos és team munkájának köszönhetően már sok megfelelő szemléletű és tudású háziorvos nőtt bele a feladatba. Az ott lakók szerencsésebbek. Baranya megye, vagy Borsod-Abaúj-Zemplén ezek közé tartozik - sorolja Szölősi Melinda, de sok még a tennivaló - teszi hozzá. Az a cél, hogy minden háziorvos ilyen legyen, így minden  egyes rászoruló megkaphassa a legmagasabb színvonalú ellátást.

Lépni kell

A Pallium Intézet alapítói a szakfelügyelői feladatokhoz is szeretnénk kapcsolódni, részletes helyzetelemzésen dolgoznak, ráfordításelemzésre készülnek az ország különböző ellátó helyein, foglalkoznak a rendszer indikátorrendszerének kialakításával valamint a betegek szintjén a leggyorsabb eredményt hozó beavatkozási területen, a háziorvosok továbbképzésében és támogatásában terveznek komoly lépéseket tenni. Szöllősi Melinda szerint ez annál is indokoltabb, mert épp most nézik végig, ahogy egy területről a finanszírozás elégtelensége miatt kivonul egy szolgáltató (a NEAK otthonápoló szolgáltatókkal köt finanszírozási szerződést az otthoni hospice-palliatív ellátásra). A hospice ellátás finanszírozása ugyanis bár vonzó az otthonápoló szolgáltatóknak, orvos és a többi team tag nem fér bele, csak a nővér. Ha valahol orvost, gyógytornászt is foglalkoztatnak, azt kiegészítő finanszírozásból kell megoldani, esetleg az orvos önkéntesként jár ki, erre is van néhány példa.

Ha pedig a szolgáltató nem vállalja tovább, hogy a palliatív orvos költségeit más forrásból biztosítsa, a terület betegeire marad az, amit az ott praktizáló háziorvos tud. Messze ez a jellemző ma Magyarországon, ezért zajlik komoly erőkkel ennek a háziorvosi palliatív programnak az
előkészítése. A hospice ellátásának az alapellátásban van a helye, ha tehát a háziorvosok megkapnák a szükséges tudást és eszközöket,
valamint gyakorlott specialisták támogatását ehhez a munkához, végre betölthetnék ezt a szép és igen nehéz feladatot, ami az orvosi hivatásnak mégiscsak az egyik értelme és csúcsa - végig tudnák kísérni betegeiket ezen a legfontosabb úton - mondják a Pallium Intézet szakértői.

Egy olyan társadalomban szeretnénk élni, ahol a tartósan betegek is teljes, méltósággal teli életet élhetnek, egészen az utolsó percig. Nem tekinthetjük őket az egészségügyi ellátórendszer kudarcának. Ők is emberek, a mi hozzátartozóink. Ráadásul mi is ugyanúgy meghalunk egyszer. Nem mindegy, hogy hogyan - fogalmaz végül Szöllősi Melinda.

Ezért jött létre a Pallium Intézet

A Pallium Intézet azért jött létre, hogy hazánkban a nem gyógyítható betegek ellátása, hozzátartozóik támogatása kormányzati prioritássá váljon, és folyamatosan az is maradjon, mert megfelelő szakmai alapokra helyezve ez a záloga annak, hogy az integrált minőségi hospice-palliatív ellátás mindenki számára elérhető legyen. Ehhez kívánnak független interdiszciplináris szakértői hátteret biztosítani a mindenkori kormányzat, a szakmapolitika, a jogalkotás, a szabályozás, a képzési intézményrendszerés az ellátórendszer számára.