Közel félmillióan vannak kritikus állapotban, pedig betegeket ápolnak

Magyarországon akár félmillióan is lehetnek azok, akik támaszadóként évtizedeken át gondoskodnak beteg szeretteikről, hozzátartozóikról úgy, hogy maga a gondozó sincs jól, ez derül ki egy friss kutatás adataiból. 

Összesen 2016 válasz érkezett a Támaszadók Program által indított országos online felmérésre, amely a tartós betegeket gondozó családtagok helyzetét térképezte fel, mondta Deli Mónika szociológus, a kutatás vezetője.

Nagyon sokan semmilyen segítséget nem kapnak

A felmérés 2023 augusztusában és szeptemberében, öt héten át zajlott, a válaszadók többsége nő volt, korcsoport szerint a legtöbben az 50-es és 60-as éveikben jártak. A válaszadók kétharmada egy háztartásban él a támogatásra szoruló beteggel. A kérdőívet nagyon sok betegség típusban érintett beteg hozzátartozója töltötte ki életkor, és település típusonként is sok támogatót értek el – mondta szociológus.

A támaszadók többsége évtizedek óta benne van a gondozói szerepében. A legtöbben  daganatos, mozgásszervi, reumatológiai beteget, demenciában szenvedőket, Alzheimer-kór és időskori problémákkal küzdő hozzátartozóiknak viselik gondját. 

Azt látják összességében, hogy a betegek állapota súlyos, a válaszadók fele azt mondta, hogy állandó gondozásra szoruló betegről gondoskodik.

Sokan vannak azok is, akik teljesen kiszolgáltatott beteget ápolnak, olyanokat, akik önálló életvitelre képtelenek. Általában a segítőknek nincs szakképzettségük, tudásuk, és sokan vannak, akik bizonytalanok is a betegek ellátása tekintetében, mondta Deli Mónika.

Egy orvosi leleten ugyan egyetlen ember neve szerepel, de a betegség következményei a beteg környezetét is érintik.

Mi változott mióta ápolja hozzátartozóját:

• 63 százaléknak romlott a saját egészségi állapota; 
• 85 százaléknak az érzelmi állapota romlott; 
• 59 százalék számolt be anyagi helyzetének romlásáról;
• 75 százalék életminőségének romlásáról;

Összességében az derült ki a kutatásból, hogy külső szolgáltatásokat, masszőrt, betegszállítót, pszichológust, gyógytornászt nagyon kevesen vesznek igénybe. Sokszor azért, mert nincs rá szükség vagy anyagilag nem engedhetik meg. Ennek hátterében kapacitásbeli problémák, és a beteg elzárkózása is állhat, véli a szociológus.

Kimerültség, aggódás, szorongás jellemzi a támaszadókat. Az ötös fokozatú skálán a válaszadók fele azt mondta, hogy ezek az érzések nagyon gyakoriak nála. A válaszadók kétharmada mondta, hogy romlott az egészségi állapota, amióta családtagját ápolja. A segítők háromnegyedének romlott az életminősége is. Valamint azt is elmondták, hogy az évek során romlott a beteg és a támaszadó közötti kapcsolat is.

A munkaerőpiacon nem tudnak elhelyezkedni

Nagyon erős  munkaerőpiaci hatással is szembesülnek gondozók, az otthoni ápolást végzők egynegyed olyan korban van, aki már nem is aktív a munkaerőpiacon. A segítői, támogatói szerep, amit egy életre kaptak, összeegyeztethetetlenné vált a munkával. Ennek jelentős hatása van a családok anyagi helyzetére is.  A családok közel 59 százaléka megélhetési problémákkal küzd.

A legkritikusabb pontok:

• a szubjektív lelki, pszichológia tényezők terhelik a leginkább a támaszadókat;
• a tehetetlenség érzésével küzdenek sokan;
• a beteg lelki állapotának támogatása, depresszióval való megküzdése is komoly feladat a segítők számára;

– sorolta a kutatás adatait Deli Mónika.

A támogatóknak nincs lehetősége rekreációra, a segítők kétötöde azt mondta, hogy gyakorlatilag soha nem tud kilépni az ápolói, gondozói státuszból.

Életminőség javulást jelentene:

• a lelki támogatás;
• a pszichés mentális tanácsadás;
• a szociális ellátások összegének emelése;
• ha a feladatait, akár családon belül vagy egy szakápolóval meg tudná osztani;
• a betegséggel, új terápiákkal kapcsolatos több információt kapna;
• a tartós intézményi ellátás is javulást hozhatna;

A betegek gyógyulását a gyógyszer nem tudja teljes körűen megoldani. Portugália után Magyarország a második helyszín, ahol egy ilyen kezdeményezéshez csatlakoztak, mondta Tischler Erika, a Merck Kft. külső kapcsolatokért felelős vezetője a Támaszadók Program elindulása miatt tartott sajtótájékoztatón. A cél az, hogy lehetőséget, keretet adjanak, annak a sok kezdeményezésnek, amit a betegszervezetek már önállóan elkezdtek. Hogy legyen egy közös platform, ami a támaszadók jóllétéhez is hozzá tudnak tenni.

Korábban 2019-ben a Semmelweis Egyetem (SE) Mentálhigiéné Intézete indított egy kutatást a segítők kiégésének megelőzésére és a munkaerőpiacon tartásuk támogatására. Az orvosegyetem is a családi gondozók számát 400-500 ezer főre becsülte. A leterheltségüket mérő felmérés jelentős gondozási terheket igazolt és megerősítette, hogy az érintettek munkaerőpiaci helyzetének feltárására további vizsgálat szükséges – mondta Leleszi-Tróbert Anett Mária mentálhigiénés szakember.

A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézetének egyetemi adjunktusa hozzátette: 2020-ban a Covid-19 idején folytatták a kutatást, és azt látták, hogy a pandémia jelentős negatív hatást gyakorolt a gondozási folyamatra.

Alulfinanszírozott a hospice ellátás

A hospice ellátás finanszírozása sem éppen életszerű. A 2005 és 2023 közötti 18 év alatt egy ápolási nap átlagos költsége 3 812 forinttal, egy eset átlagos ápolási költsége 89 711 forinttal növekedett. Míg 2005-ben egy nap átlagköltsége 3 630 forint volt, 2023-ra ez 7 442 forintra emelkedett. Az alacsony fizetések miatt  munkaerőhiánytól szenvednek a hospice-ok. Az otthoni ellátók száma folyamatosan csökkent 2020 óta 65-ről 60-ra.  

Persze sok százezer család anyagi helyzetén a betegszervezetek önmaguk érdemben nem tudnak javítani, ám arra közösen felhívhatják a figyelmet, mennyire fontos az ápolási díjak emelése, a rehabilitációs lehetőségek szélesítése, a betegeket gondozók körüli szociális háló erősítése, hangzott el a sajtóeseményen.