A ritka betegségek elleni küzdelem egész Európában fontos feladat, így június 2-án legelső alkalommal tartják meg az európai Myasthenia Gravis napot az All United for MG, vagyis az Összefogás a Myasthenia Gravisért. A betegszervezet célja, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka neuromuszkuláris autoimmun betegségre, valamint a betegek és a hozzátartozóik életére gyakorolt következményekre.

A ritka betegség jelentős hatással van a betegek mindennapjaira, a családi életükre és a munkájukra is. A betegek 80 százalékának nehézséget okoz a munkavégzés, 58 százalék akadályokkal küszködik a mindennapokban, és közel 60 százalékuknak a családi szükségletek ellátása is problémát okoz.

Eljutott az Európai Parlamentig

Azért, hogy a közvélemény jobban megismerje és megértse ezt a betegséget, illetve, hogy a MG-ben szenvedők életminősége javulhasson, az All United for MG európai vezetők támogatásával hat konkrét ajánlást tartalmazó felhívást tesz közzé az Európai Parlamentben.

Az #AllUnitedforMG európai összefogás egyesíti Belgium, Franciaország, Görögország, Lengyelország, Németország, Olaszország, Románia és Spanyolország érintett betegszervezeteit és érdekképviseleteit. Célja, hogy felhívja a figyelmet a myasthenia gravis nevű életveszélyes betegségre, minél szélesebb körben ismertté tegye azt, erősítse az érintett betegek megfelelő életminőséghez való jogát, és magasabb szintű betegellátást érjen el számukra.

A myasthenia gravis körülbelül 56–100 ezer embert érint Európában.

Myasthenia gravis egy olyan életveszélyes betegség, ami mindent tönkretehet. Az autoimmun betegség összetett és krónikus testi tünetekkel jár, elgyengíti a test izmait és akár életveszélyt is okozhat. Az MG-ben szenvedő betegek többségének nehézséget okozhat a mindennapi tevékenység, gyakran heti több mint 50 órányi gondozói segítségre van szükségük.

Az adatok szerint az MG-betegek hozzátartozóinak 15 százaléka csak csökkentett munkaidőben tud munkát vállalni, 20 százalékuknak fel is kell adnia fizetett munkáját a gondozási feladatok miatt.

A betegség kiszámíthatatlan lefolyása és nehezen felismerhető jellege mind a betegek, mind a hozzátartozók számára hosszú távú kihívásokat jelent.

A myasthenia gravis gyakran az arcon jelentkezik legelőször, a korai tünetek közé tartozik a szemhéjak megereszkedése, a kettős vagy homályos látás, amely a szemizmok gyengesége miatt alakul ki. Emellett az arckifejezések, a beszéd, a rágás, a nyelés és a légzés, valamint a kar- és lábmozgások is érintettek lehetnek

– mondta Renato Mantegazza, a milánói IRCCS Carlo Besta Alapítvány IV. Neurológiai Intézetének igazgatója.

A szakember hozzátette: minél erősebbek a tünetek, annál inkább felmerül a gondozási igény: az MG-ben legsúlyosabban érintett betegek közül ötből négynek szüksége van gondozói segítségre.

Mivel ritka betegségről van szó, nem minden egészségügyi szakember ismeri eléggé. Ez igen nagy probléma, mivel rendszeresen téves diagnózishoz, félreértéshez, rossz kezeléshez vezet. Éppen ezért kulcsfontosságú a betegség ismertségének növelése, hogy idejében megszülethessen a megfelelő diagnózis és a betegek hozzájuthassanak a megfelelő kezeléshez.