Magyarországon jelenleg közel 10 ezer beteg él  sclerosis multiplex (SM) diagnózissal, ami a központi idegrendszert érintő gyulladásos, autoimmun betegség. Jó hír, hogy folyamatosan érkeznek új terápiák, és a betegség is szelídült, valamint az egészségbiztosító is új finanszírozási protokollt vezetett be 2024-től.

A betegek száma nem csak Magyarországon, de globálisan emelkedik, válaszolta az Economxnak Rózsa Csilla, a Magyar Neuroimmunológia Társaság elnöke egy háttérbeszélgetésen.

Milliók érintettek

Az Európai Sclerosis Multiplex Platform szerint Európa-szerte több mint 1,2 millió ember szenved SM-ben. Becslések szerint világszerte 2,8 millió SM-ben szenvedő ember él, a betegség kétszer, háromszor gyakoribb a nőknél, mint a férfiaknál.

Kapcsolódó

SM esetén az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburka, az úgynevezett mielin sérül. Döntően fiatal felnőtteket érintő betegségről van szó, a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt, az esetek többségében rokkantsághoz vezet és jelentősen befolyásolja az életminőséget.

Szakemberek szerint a terápiák folyamatosan fejlődnek, a rokkantsághoz vezető út jelentősen kitolható. 

Valamint az is jó hír a magyar betegek számára, hogy nemrég megjelent az egységes hazai ellátást célzó, új, komplex szakmai irányelv, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) ajánlásával. És 2024. januárja óta egy új finanszírozási protokollt is alkalmaz a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) az SM-betegek terápiájában.

Veszélyzónák:

  • Genetikai tényezők: az SM kialakulásának esélye nagyobb, ha egy közeli családtag (például szülő vagy testvér) szenved a betegségben.
  • Környezeti tényezők: a napfény hiánya és az alacsony D-vitamin szint az SM magasabb kockázatával jár.
  • Dohányzás: a dohányosok körében nagyobb a kockázata az SM kialakulásának, mint a nemdohányzók esetében.
  • Túlsúly: azoknál, akik tizenéves korukban elhízottak voltak, nagyobb az SM kialakulásának kockázata.
  • Nem: nőknél két-háromszor nagyobb valószínűséggel alakul ki SM, mint a férfiaknál.

Két nagy csoportja van a betegségnek a relapszáló és a progresszív SM, mondta Rózsa Csilla. A progresszív SM-ben szépen lassan fokozatosan romlik a betegség itt, meglehetősen alattomosan jönnek a tünetek. Az SM kórlefolyása során jellemzően 85 százalékban relapszusok zajlanak, amelyeket a progresszív betegség követ.

A betegeket számára országszerte 35 centrumban nyújtanak ellátást, az állapotuk változását többek között koponya MRI vizsgálattal kontrollálják

– hangzott el a háttérbeszélgetésen.

Rózsa Csilla elmondta, hogy nagyon sokféle tünete lehet az SM-nek.

A leggyakoribbak: 

  • a féloldali homályos látásromlás;
  • a zsibbadások;
  • a szédülés;
  • a kettőslátás; 
  • a végtaggyengeség;
  • a koordinációs zavar. 

Később az agy számos területét érintő és bármilyen agyi struktúra károsodással járó tünetek is jelentkezhetnek. Leginkább a betegek járása válik érintetté, a kézfunkciók jellemzően később vesznek el, sorolta a neurológus a tüneteket.

Megemlítette lapunknak Rózsa Csilla, hogy familiáris halmozódás előfordulhat, de nincs értelme  genetikai teszteket végezni, és nincs értelme elriasztani a betegeket a gyermekvállalástól sem.

Környezeti tényezők is állhatnak a betegség kialakulásának a hátterében, mint például az Epstein-Barr-vírus, ami a herpeszvírusok családjába tartozik. A vírus világ is lehet szerepük a SM kialakulásában, de önmagában nem ez a kiváltó oka az SM-nek, mondta Csépány Tünde, a Magyar Neuroimmunológia Társaság elnökségi tagja.

Hosszúak a betegutak

Nemzetközi felmérések is azt mutatják, hogy sokszor hosszúak a betegutak, késedelmek vannak a betegség prognózisának felállítása során, ez akár több mint két év is lehet. Van, aki fél szembesülni a betegségével, előfordul, hogy a betegség ismeretének hiánya állhat annak hátterében, hogy nem vállalja a kezelést. Ugyanakkor az orvosok szerint a beteg akkor jár jól, ha minél hamarabb elkezdik a terápiát. A kezelés és a nem kezelés között is markáns különbség van, a  rokkantságban is jelentős különbség van a kezelt és a kezeletlen betegek között, mondta Csépány Tünde.

A szakember szerint ma már számos gyógyszer áll rendelkezésre, a 2010-es évektől kezdve nagyon sok új terápia jelent meg a gyógyszerpiacon. A korai maximálisan hatékony kezelés a legjobb a betegek számára. 

Példaként említette Rózsa Csilla, hogy a  skandináv országokban nagyon jó betegregiszterek vannak.

A svéd és a dán terápiákat összevetve az látszik, hogy Svédországban gyakran alkalmaznak magas hatékonyságú gyógyszereket a betegeknél már a betegség kialakulásakor, míg Dániában ezeket a gyógyszereket csak akkor adták, amikor már előrehaladottabb állapotban volt az SM-beteg. Pár év alatt látszik, hogy a svéd betegeknek jobb esélyei vannak, kevésbé alakul ki náluk rokkantság. 

Az SM egy életre szóló betegség, tartós kezelést igényel, de a holisztikus szemlélet fontos dolog. A rendszeres  mozgás egy terápiás lehetőség ebben a betegségben is. Cél az izomerő és az általános erőnlét javítása. Nincs SM specifikus aktivitású mozgás, minden mozgásforma, az úszás, a nordic walking, a futás, a kerékpározás is javasolt, fontos, hogy a beteg élvezze azt amit csinál, tette hozzá Rózsa Csilla.

2021-2023 között dolgoztak ki egy új szakmai protokollt a SM betegek kezelésére Magyarországon, azért, hogy új ajánlásokat fogalmazzanak meg, és ezzel segítsék az orvos kollégák döntését, hangzott el a háttérbeszélgetésen.

Példaként említették, hogy 1996-tól érhető el az első olyan injekció, ami hosszú éveken át a betegség lefolyását módosította. Vannak tablettás készítmények, és van olyan kezelési lehetőség is, amit évente egyszer egy bizonyos periódusban alkalmaznak, ezek hatása hosszútávú. 

A SM-et úgy is nevezik, hogy ezerarcú kór, a betegség egy életre szóló terápiával jól kordában tartható, nem mindenki kerül kerekesszékbe, válaszolta az Economxnak Rózsa Csilla. De azt tapasztalják, hogy az évtizedek során szelídült a betegség, most már a klinikai vizsgálatokba kisebb betegaktivitású páciensek kerülnek be. A diagnózis után akár 20-30 évig is jól lehet a beteg, és meg van arra is az esély, hogy újabb és újabb terápiák érkeznek hamarosan és ez is hozzájárul majd a betegek jobb közérzetéhez.