Az SMA munkacsoport augusztusban elküldte az egészségügyi döntéshozók számára az SMA-kutatási program 21 hónapot felölelő statisztikai adatait, mondta az Economxnak Mikos Borbála, a Bethesda kórház orvosigazgatója. Abban bíznak, hogy nem alakulnak úgy a dolgok, mint az idén év elején, amikor két hónapra leálltak a szűrővizsgálatok.
Szerző(k): Koncsek RitaAzonnali hatállyal négymilliárd forintot csoportosítanak át az egészségügyre a költségvetésben. Dedikáltan megjelent a Magyar Közlönyben az SMA-szűrésre szánt források összege is.
Szerző(k): Koncsek RitaA kormány korábban az eddig ingyenesen elérhető SMA-szűrőprogram leállítását helyezte kilátásba, azonban most meghátrált.
Szerző(k): Zádori BenceA pártelnök felfoghatatlannak tartja az eddig ingyenesen elérhető SMA-szűrések leállítását. Azt kérdezi a miniszterelnöknek írt nyílt levelében, hogy nincs 400 millió forint erre a költségvetésben?
Szerző(k): EconomxAz SMA mintaprogram tavaly novemberben indult el, a szülők háromnegyede élt az ingyenes szűrés lehetőségével, 9 babánál derült ki a genetikai probléma, a génterápiát pár hetes korban megkapták, és teljes életet tudnak élni. Velkey György az Economxnak azt mondta, mindenki azon dolgozik, hogy az SMA-szűrés 2024. január 1-től is elérhető legyen mindenki számára.
Szerző(k): Koncsek RitaEgy mintaprogram keretében tavaly novembertől már minden újszülöttnél ingyenesen elvégzik az SMA-szűrést a kórházakban. A Pulzus kutató friss felmérése szerint az anyák 97 százaléka igénybe is venné a szűrővizsgálatot. Magyarországon egyébként a napokban szűrtek ki egy SMA-s kisbabát, aki már meg is kapta az életmentő génterápiás kezelést.
Szerző(k): Koncsek RitaMérföldkő a gerincvelő-eredetű izomsorvadás kezelésében, hogy az idén januárban kiszűrt első SMA-s csecsemő rendkívüli gyorsasággal megkapta a génterápiás kezelésre az engedélyt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől (NEAK). A csecsemő 22 naposan, még teljesen tünetmentes állapotban kapta meg a génpótló kezelést a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában február 10-én.
Szerző(k): Horváth Tibor
Csatlakozás
Keresés
Buksza blog
Videó
