Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdőben és a Pécsi Tudományegyetem (PTE) Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórházban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással élő felnőtt betegek (SMA) az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot.

A kórházak szakembereinek felkészítése a speciális rehabilitációval kapcsolatban befejeződött és idén novembertől már várják a felnőttkorú SMA (spinális izomatrófia) betegeket.

Magyarországon a felnőttellátásban 80-100 SMA-s beteg van.

2025-ben is biztosított az újszülöttek szűrése

Magyarországon évente 12-15 gyermek születhet gerincvelői izomsorvadással (SMA). A Belügyminisztérium korábban azt közölte lapunkkal, hogy 2025-ben nem áll le a program és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) finanszírozza az újszülöttek SMA-szűrővizsgálatát. Korábban a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájával érintett kisgyermekek gyakran nem élték meg az egyéves kort. Az elmúlt évek támogatott gyógyszeres és kiegészítő terápiás lehetőségeinek köszönhetően azonban ma már valós esélyük van arra, hogy eljussanak a felnőttkorba. Ezt az ugrásszerű javulást az orvosi szakmának is követnie kell, hiszen a felnőtt SMA betegek rehabilitációjára egyre nagyobb az igény. Magyarországon jelenleg két helyszínen, Hévízen és Harkányban várják a betegeket.

Több szerv is érintett, ezért fontos a rehabilitáció

Az a betegcsoport, amely eddig a felnőttellátásban nem jelent meg, ezentúl megjelenik majd a rehabilitáción, mondta Fazekas Gábor egyetemi tanár, neurológus, reumatológus és rehabilitációs szakorvos, a Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika osztályvezető főorvosa.

Mivel az SMA akár évtizedekig tartó betegség, ugyanannak a betegnek akár többször is részt kell vennie a rehabilitációs programban. A megfelelő gyógyszeres terápiáknak köszönhetően azonban arra is számítani lehet, hogy a jobb állapotú betegek kerülnek rehabilitációra, így a kezelés is eredményesebb lehet.

A főorvos kiemelte, hogy a betegek fogadására felkészült rehabilitációs szakemberek képzése folyamatosan zajlik ezzel megoldottá vált a felnőttkorú betegek modern kezelése hazánkban is. 

Az SMA betegség elsősorban a gerincvelői mozgatóideg-sejteket érinti, ami következtében az izmok elsorvadnak, mondta Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója.

Az ember azt gondolná, hogy csupán klasszikus rehabilitációra van szükség, de ma már tudjuk, hogy más szervek is érintettek lehetnek. Ezért fontos, hogy a felnőtt gondozása során a neurológus mellett rehabilitációs szakember, logopédus, dietetikus és csontritkulással foglalkozó szakember is részt vegyen a beteg ellátásában.

Hozzátette, hogy hatalmas lépés, hogy intézményi szinten is befogadták a felnőtt SMA betegeket. Ugyanakkor leszögezte, hogy az új betegségmódosító terápiák hatásának optimalizálása szempontjából elengedhetetlen a rendszeresség. A kezelés egy ilyen terápiás sorozattal ugyanis nem ér véget; ezek az alkalmak eszközt adnak a betegek kezébe, hogy állapotuk javulása érdekében aktívan tehessenek. Az elsajátított gyakorlatok végzése a rehabilitációs foglalkozások után kulcsfontosságú. A rehabilitáció optimális hatása így a személyre szabott innovatív terápia és az otthon végzett gyakorlatok kombinációjával érhető el.

A programozható rehabilitáció különösen indokolt az SMA-s betegeknél, a fekvőbeteg ellátás tervezhető, és neurológiai beutalóval vehető igénybe. Az ellátás várható időtartama 14-21 nap, mely során mozgásterápiát és fizioterápiás kezeléseket alkalmaznak a betegek állapotának megfelelően, sorolta a lehetőségeket Holléné dr. Mándó Zsuzsanna, a Hévizi Szent András Reumakórház főigazgatója.

A program célja a hazai gyakorlat kialakítása nemzetközi tapasztalatok alapján, tette hozzá Nusser Nóra, a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház igazgatóhelyettese. Különlegesség, hogy a rehabilitációt két balneoterápiás központ végzi, ahol a gyógyvíz jótékony hatását is alkalmazzák. A program célja az életen át tartó beteggondozás biztosítása, amely évente intézményi rehabilitációval és otthoni mozgásterápiával kiegészített edukációt tartalmaz.