Nehezen kimondható, hogy az egészségügyi adatok átruházhatók, forgalomba hozhatók, de meg kell ezt tennünk. Nem segít, ha tulajdoni jogként tekintünk az adatokra. Ha a közjót akarjuk szolgálni, akkor az egészségügyi adatok esetében láthatjuk, hogy tudományos okokból is szükség van ezekre – mondta el előadásában Menyhárd Attila, a Nemzeti Közszolgálati Egyetem (NKE) Információs Társadalom Kutatóintézetének (ITKI) szakértője.

Szerinte ez azért is lenne fontos, hogy ne tulajdonjog tárgyaként tekintsünk az adatokra, hogy az orvosi kutatásokat, felméréseket segíteni tudjuk. Épp ezért úgy látja, hogy újra kell gondolni a tájékozott beleegyezés fogalmát is az egészségügyben az adatoknál. „Illúzió azt gondolni, hogy a folyamatosan újra feldolgozáshoz is hozzájárulunk az első alkalommal. Senki nem tudja, hogy pontosan mire használják még a jövőben az adatait” – tette hozzá Menyhárd Attila.

Kapcsolódó

A problémák feloldásához a szakértő szerint látni kell, hogy az adatokat általánosságban két oldalról közelítjük meg. Egyrészt a személyiség részének tekintjük ezeket, miközben a másik oldalról az a nézet is teret nyer, hogy ezek forgalomképesek, átruházhatók. Itt Menyhárd Attila szerint megbukik az a tulajdonjogi meghatározás, hogy ezek tárgyai térbelileg lehatároltak. Úgy látja, hogy így olyan kérdésekre is választ kell találni, hogy ha az adatokat tulajdonnak és forgalomképesnek tekintjük, akkor örökölhetők-e. Ezt a jogosultságot a társadalom már elkezdte elfogadni, így a forgalomképesség kérdésénél is elképzelhető ez. Erre egy látszólag távoli példát is említett: az adatjogban már volt arra példa, hogy egy adatkezelő kórházat felvásárol egy másik cég, az ügyletben pedig a beteginformációkat is átadták. Fontos volt ez, hogy a kezelések szakszerűen folyhassanak tovább, de fel is kellett értékelni ezeket az adatokat.

Ki tehet a mesterséges intelligencia hibájáról?

„Jó kiindulási alap lehet egy amerikai döntés, hogy valaki hozzájárult a kiműtött lépe kutatási célú felhasználásához. Később ebből egy gyógyszert fejlesztettek ki, amelynél az alany perelt, hogy az ebből származó kutatásból. A kérdés tehát az, hogy a sejtjei kinek a tulajdonai?” – említett egy másik példát a szakértő, aki szerint maga a kérdésfelvetés is izgalmas, de az amerikai végső ítélet is előremutató.
A tengerentúli bíróság végül arra jutott, hogy nem tekinthetők tulajdonnak a beteg szervéből kinyert sejtek, mert nem szolgálnaá az egészségügyi kutatások, gyógyszerfejlesztések érdekét, ha akadályoznák, hogy felhasználják az emberi szöveteket, a betegadatokat tudományos célokra. Itt jól láthatóan nem működik a tulajdonra fókuszáló jogi megközelítés Menyhárd szerint.

Pontosan az ilyen esetek miatt is fontos, hogy a tájékozott beleegyezést újragondolják a szabályozók: a teljes felhasználás, újrafeldolgozás ugyanis még nem látható abban a pillanatban, amikor ahhoz hozzájárulást adnak. Vagyis pontosan senki nem tudja, mihez járul hozzá, ami oda is vezethet, mint a fenti amerikai eset. Ugyanez lefordítható csak tiszta adatokra is: egy kórtörténet felhasználása után járhat fizetség a betegnek?

A mesterséges intelligencia használata is fontos kérdéseket vet fel a digitális egészségügyben. Itt Menyhárd szerint az adathalmazok tisztasága problémás, mert nincs teljesen validálható bevitt információ. Így kérdés, hogy lehet-e hiteles és megbízható a mesterséges intelligencia, ha pedig ez a probléma létezik, akkor az MI kudarcának kockázatát ki viselje? Az orvos, aki adatokkal látta el a rendszert és felügyelte annak működését, vagy az MI fejlesztőjére? Előbbinél lehetetlen az adatminőség garantálása, míg utóbbi esetben a fejlesztők büntethetősége az innovációt fogná vissza.

A technológia attól lesz jó vagy rossz, hogy milyen a szabályozás

A technológia nemcsak lehetőségeket kínál, hanem kihívásokat is állít a társadalom elé. A demokratikus jogrendszerek számára nehéz, hogy a személyiségi jogok védelmét és a digitalizációs eszközök fejlődését egyszerre biztosítsák. Miközben figyelni kell arra, hogy ne kivételezett piaci szereplők dönthessenek az életünket meghatározó kérdésekben. Ezek alkotmányjogi, piacszabályozási és adatvédelmi kérdéseket is felvetnek – többek között ezeket a kérdéseket boncolgatta Török Bernát, az NKE Információs Társadalom Kutatóintézetének (ITKI) intézetvezetője és Deli Gergely, az egyetem rektora.

Amikor hangsúlyozzuk, hogy a demokrácia fontos, tisztában kell lennünk, hogy csak egy eszmény, amely nem az ölünkbe hullott, hanem tennünk kell érte” – idézte előadása elején Török Bernát, az NKE Információs Társadalom Kutatóintézetének (ITKI) vezetője Giovanni Sartori olasz szociológust, politológust és demokráciakutatót, mivel szerinte most számos kihívás éri a technológiai fejlődés oldaláról a megszokott társadalmi berendezkedéseinket.

A szakértő beszédében azt is felhozta Sartori gondolatai közül, hogy a demokrácia számára a legnagyobb kihívás, ha nincs külső fenyegetettség. Tehát a békével egy ismeretlen vidékre ért a demokrácia, és ahogy régen a térképek fehér foltjait még azzal a felirattál látták el, hogy „itt oroszlánok élnek”, most is egy ilyen területre léptünk. A jelen korszakban a demokratikus berendezkedésnek például lépést kell tartania a már megjelent, és a még csak a jövőben megjelenő technológiák szabályozásával is.

űTörök Bernát szerint fontos azt figyelembe venni – még ha közhelynek is hangzik –, hogy a technológia semleges abból a szempontból, hogy jó dologra is lehet használni, de nagyon komoly kockázatokkal is magával hoz. Szerinte ennek kihangsúlyozása ráirányítja a fókuszt arra a kérdésre,
hogy ha nem a technológia önmagában veszélyes, akkor honnan jön a fenyegetettség?

Az NKE intézetvezetője szerint a technológia mindig változásra kényszeríti a társadalmakat, és most az a fő feladat, hogy arra használjuk ezt a fejlődést, hogy javítsunk a demokrácián is.

„Már korábban azt hittük, hogy elérkeztünk az internettel a demokrácia arany korába: a polgári aktivitás és részvétel szempontjából nagyon fontos vívmány, segíti a szolásszabadságot, a társadalmi szerveződést, az információ továbbítást” – mondta el a korábbi hozzáállásról a jelen technolgóiai fejlődésre. A szakértő szerint az internet elterjedése azt is ígérte, hogy támogatja a pluralitást, hogy mindenki elmondhatja a véleményét, ez pedig végső soron segíthetné a párbeszédet. Arról is beszélt, hogy abban is bízni lehetett, hogy a transzparenciát és a hatékonyságot is új szintre emeli a technológia.

„Ha ránézünk ezekre a felvillantott területekre, akkor azt láthatjuk, hogy ugyan sok helyen ezek megvalósultak, de más területeken viszont komoly kockázatokat figyelhetünk meg” – jelentette ki Török Bernát, aki úgy látja, hogy míg valóban többen és gyorsabban férhetnek hozzá az információkhoz, de új kapuőrök is megjelentek, amelyek még a tévéknél is hatékonyabban uralkodtak a kommunikáció felett. Ahogy szerinte az a várakozás sem teljesült be, hogy hiába jelenik meg sokféle vélemény az interneten, jól látszik, hogy ebből a legtöbbször nem lesz valódi párbeszéd.

Az államot nem teszi feleslegessé a technológia

Két tanulságot vont le az NKE intézetvezetője: önmagában az innováció nem lesz jó, szükséges a szabályozás, amely a közjó érdekében lehessen használni. „Jelenleg ezeket a lehetőségeket a profitéhség használja ki” – tette hozzá a szakértő, aki szerint egyensúlyt kell teremteni, hogy a technológiai lehetőségeket a demokratikus rendszer szolgálatába állítsák, és korlátozzák, hogy kivételezett körök visszaéljenek ezekkel a rendszerekkel.

A másik tanulság Török Bernát szerint az, hogy az állam nem válik feleslegessé az internettel. Korábban bíztak abban, hogy az interneten a társadalom képes lesz a hatékony önszervezésre, de ez végül nem jött el. Sőt, fel is erősödött az állam szerepe: a piaci szolgáltatók és az emberek viszonyában kontrollt kell gyakorolnia kell.

A szakértő rövid beszédében arról is beszélt, hogy sok olyan technológiai folyamat gyorsult fel, amely soha nem látott mértékben felerősítette a korábban is meglévő, de nem ennyire súlyossá vált problémákat. Ilyennek nevezte a véleménybuborékok kialakulását, amelyben a szélesebb térben értelmezett politika a felelős.

„Valóban kellő elánnal próbálja ezeket szabályozni?” – tette fel a kérdést, mivel szerinte sok pártnál, vagy csoportnál látható, hogy tulajdonképpen haszonélvezője ezeknek a visszhangkamráknak.
A közjó és a technológia viszonya kapcsán kiemelte, hogy önmagában nem az utóbbival szemben kell ellenérzéseket támasztani, hanem sikeres szabályozásra van szükség. Ehhez szektorálisan, egyedi területeken is részletekbe menően van szükség az állami szerepvállalásra.

Már a holnap válaszain is gondolkodni kell

„Akár azt is hihetnénk, hogy a technológiai változások az életünk csak egy szűk részét érintik, de az információs társadalom terén bekövetkezett fejlődés komoly hatással bír a mindennapjainkra” – mondta el beszéde elejében Deli Gergely, a Nemzeti Közszolgálati Egyetem rektora, aki szerint éppen ezért fontos, hogy miután ma a kérdéseink megválaszolásához egyre inkább az internetet használjuk, akkor a technológiát a demokratikus alapelvek felől is vizsgáljuk.

Szerinte ezek a fejlesztések akarva, akaratlanul is szembe kerülnek ezek a technológiai fejlesztések. Deli Gergely kiemelte, hogy a sajtó, a biztonságpolitika és a kommunikáció terén is erős hatással vannak a digitális vívmányok. Nemcsak hasznos hozzáadott értékük van, rengeteg veszély merül fel velük kapcsolatban, amelyek valósak és komolyan veendők, de ezeket a problémákat nem szabad abszolutizálni.

Példaként az egészségüggyel kapcsolatos változásokat említette, amely rengeteg pozitív hozadékkal jár a társadalom számára, ugyanakkor nem szabad megfeledkezni a személyiségi jogoknál felmerülő kockázatokról. Felelőtlenség lenne az utóbbi kockázatai miatt az előbbi előnyöket nem kihasználni.

„Nem lehetünk naivak, a technológia fejlődése befolyásolja a demokratikus rendszereket és az állam és az emberek viszonyát. Ettől nem megijedni kell, hanem a kihívásokat leküzdve a közjó szolgálatába kell állítani a technológiát. Nagyobb feladat ezt a jogos társadalmi igényt érvényre juttatni, mint eddig bármikor a történelem során bármikor” – fogalmazott beszédében az NKE rektora.

De arra is felhívta a figyelmet, hogy mivel a fejlődés nem áll meg, a mostani nyilatkozatok, problémamegoldások nem örökérvényűek. Folyamatosan kell keresni a technológia alkalmazásának és a demokratikus igények összehangolásának új lehetőségeit, útjait.