Minden száz lumbágós betegre jut el mielóma multiplexben küzdő beteg, mondta Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet osztályvezető főorvosa, aki 25 éve foglalkozik mielómás betegek kezelésével.

Magyarországon a csontvelő plazmasejtes daganatos betegséggel (mielóma multiplex) évente öt-hatszáz új betegek diagnosztizálnak, ami körülbelül a fele a méhnyakrákos betegek számának.

A mielómás betegek klasszikus tünetei közé tartozik:

  • a vérszegénység;
  • a csontfájdalom;
  • a csonttörések;
  • és a vesefunkciók zavara is. 

A betegek gyakran hátfájással, derékfájással keresik fel az orvost, aki ezekre a tünetekre javasol kezelést. De ha az elsődleges kezelés hatástalan, vagy ha a tünetek gyorsan visszatérnek, akkor fontos, hogy készüljön képalkotó vizsgálat, hiszen az egyszerűen elvégezhető röntgenfelvétel is segíthet, hogy beigazolódjon a mielóma gyanúja.

Az lenne a jó, ha ilyen esetben a háziorvos vagy a reumatológus gondolna erre a lehetőségre is, hiszen a mielómakezelés eredményesebb, és a beteg számára is kevésbé megterhelő, ha a betegség korai stádiumában kezdik el – mondta Mikala Gábor.

Kiemelte: bár ritka betegségről van szó, de előfordulása az elmúlt 25 évben több mint a duplájára nőtt világszerte, Magyarországon jelenleg 2,5 ezer beteget kezelnek.

Hozzátette: a régióban, így hazánkban is a terápiás hozzáférés jellemzően néhány év késéssel követi az amerikai és a nyugat-európai protokollt. Magyarországon előnyt jelent a betegeknek, hogy nagy számban végeznek célzott klinikai vizsgálatokat, és az ezekben való részvétel sok érintett számára gyors hozzáférést tesz lehetővé akár a legújabb és legköltségesebb terápiákhoz is.

A Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetében jelenleg a hazai mielómás betegek mintegy 15 százalékát kezelik. A főorvos szerint az a leghatékonyabb, ha a mielómás betegeket azokban a terápiás centrumokban gyógyítják, ahol a szakembereknek élő gyakorlatuk és tapasztalatuk van a betegség kezelésében, illetve ahol a teljes terápiás paletta hozzáférhető.

Magyarországon jelenleg 8-10 ilyen központ működik.

A 2000-es évek elején jelentek meg az új mielóma gyógyszerek, és ezek áttörést jelentettek a betegek kezelésében, az immunterápia egyre elterjedtebbé vált. A korszerű terápiáknak köszönhetően a betegek 1-3 éves túlélése 8-10 évre emelkedett. A főorvos hangsúlyozta, a betegek 8-10 százaléka akár funkcionálisan meg is gyógyulhat. A betegek nagy része 70 év körüli, 40 év alattiak között van a betegek két százaléka, 18 éves kor alatt pedig egyáltalán nem fordul elő a betegség.

Sokszor eltévednek a páciensek a betegutakon

Magyarországon 5-6 hónap is eltelhet a tünetek jelentkezésétől a diagnózis felállításáig, a ritka betegségben szenvedők ellátása 24 centrumban történik - válaszolta a a főorvos. A betegek ugyan egyedi méltányosság alapján megkaphatják a legmodernebb kezeléseket, a gyógyszerek vagy terápiák egészségbiztosítási befogadása akár 2-4 évig is tarthat.

Nagyon sok specialistát kell felkeresni a betegeknek ahhoz, hogy számára kiderüljön a diagnózis, mondta Magyar Ágnes a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője. A beteg orvostól orvosig jár, értékes hónapokat veszít, miközben tünetei és fájdalma van. Egy európai kutatás szerint a mielóma diagnózisának felállítása több mint öt hónapot vesz igénybe, több mint négy orvosi konzultáció szükséges több mint három különböző szakorvossal.

A közép-európai régióban évente 4,5 ezer betegnél diagnosztizálnak mielóma multiplexet. Tehát Magyarország a félezres megbetegedéssel egy jelentősebb betegpopulációval rendelkezik – mondta Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke.

Világszerte 160 ezer, Európában közel 51 ezer embernél diagnosztizáltak mielómát 2020-ban, és csaknem 32,5 ezer beteg halt meg.

1990 és 2016 között az újonnan diagnosztizált esetek száma 126 százalékkal nőtt.

A mielóma általában 60-65 éves kor körül kezdődik, és a férfiaknál gyakoribb. A genetikai hajlamon túl a betegség kiváltó oka pontosan nem ismert, ezért megelőzni sem lehet, vannak azonban azonosított rizikótényezők, amelyek elősegíthetik kialakulását. Az elhízás és az öröklött tényezők mellett egyes vírusok (HIV, hepatitis, herpes), az autoimmun betegségek, a vegyszerek, az ionizáló sugárzás, valamint az oldószerek, üzemanyagok, a motorok kipufogógáza és a tisztítószerek is szerepet játszhatnak a betegség kialakulásában - hangzott el az webináriumon.